×
 
 
Історія-приклад дитини з ДЦП:
12-річний Максим навчається в інклюзивному класі, грає на флейті і вивчає англійську
Максиму Василенко – 12 років. У хлопчика дитячо-церебральний параліч. У нього не рухаються ніжки і слаба моторика ручок. Він навчається в інклюзивному класі, захоплюється грою на флейті і кожен день у нього розписаний. Ця історія – приклад того, як має бути в ідеалі у нашому суспільству. Про бар'єри та успіхи – спілкуємося з мамою хлопчика Оленою Василенко.
- Я дізналася про діагноз, коли дитині був майже рік. Я вважаю досі, що через некомпетентність дільничного невролога, яка вчасно не повідомила, що у мого сина проблеми, ми втратили можливість вчасної реабілітації. Я просто випадково потрапила до іншого невролога і вона сказала: «Мамочка, у вашої дитини проблеми, ви що не бачите?». Максим моя перша дитина, я не розуміла в чому проблема… А коли мені відкрили очі, то першою реакцією було: «Ні! Це не зі мною. У мене абсолютно здорова дитина. Я піду до інших лікарів». Це був внутрішній протест проти несправедливості долі. Але один, другий, третій лікар сказали, що так є, що потрібно щось робити. Перший рік був просто втрачений, тому що в перший рік, у період росту дитини, скелет ще не до кінця сформований, і я час просто втратила…, - розповідає Олена. – Мені повідомили, що у сина дисплазія, виявилось, що у 6 місяців дитина повинна сидіти, а Максим не може. Зробили УЗД. Я не одразу про це дізналася і це теж був втрачений період, адже за допомогою великої кількості масажів та різноманітних вправ можна було все прибрати і звести на мінімум. Несвоєчасність виявлення дисплазії поряд з відсутністю необхідного лікування зумовила подальше порушення функцій нижніх кінцівок.
Жінка говорить, що при дисплазії у дитини, ніжки повинні бути постійно у розведеному стані, навіть коли дитина спить, грає, їсть, виходить на прогулянку. Це необхідно для того, щоб формувалася тазова кістка і скелет. Коли ніжки розведені дитину не можна ставити чи садити.

"З дев'яти місяців ми постійно ходили з розведеними ніжками. А потім я розуміла, що інші дітки у такому віці вже починають ходити, а ми такі слабенькі. Зовсім випадково потрапили до іншого невролога і закрутилося… Зараз у мене інший досвід – я побувала на різних тренінгах, спілкувалася з іншими батьками, читала різну літературу, я розумію, що мені у свій час не дали кваліфікованої поради. Не сказали, що ось це і це потрібно зробити. І зараз досі я себе звинувачую у тому, що дозволила дитині вколоти «Диспорт». Ін'єкцію роблять у м'язи, щоб вони повністю розслабилися і потім проходить реабілітація та відновлення. У нас після «Диспорту» за сім років дитина не відновилася, навіть не дійшла до того рівня, який він був до ін'єкції. У нас спастика м'язів ніг, слаба моторика ручок. Самостійно він не пересувається", - каже співрозмовниця.
Жінка розуміла, що до її сина потрібен особливий підхід під час виховання та навчання. І щоб досягнути справедливого ставлення, яке є зараз, їй не раз доводилося чути за спиною докори чи перешіптування.
"Ми потрапили у дошкільний заклад «Дельфін», де була спецгрупа. Дітей за списком було 14. Усі вони були з порушеннями опорно-рухового апарату. Це був другий дитячий садок, в який ми потрапили. Спершу ми пішли у дитсадок поруч з будинком, спробувати. Кажу: «Візьміть хоча би на годинку. Чи адаптується моя дитина до садка». Але не пройшло і годинки, як мені зателефонували і сказали: «Забирайте дитину, він у вас для дитсадка не годиться». І потім просто пощастило, що у «Дельфіні» є група, що ми туди потрапили. Син спілкувався з такими ж дітками, як він сам, тобто ті, які мали проблеми зі здоров'ям, більшість були зі статусом «дитини з інвалідністю». З однолітками спілкувався теж, але коло його спілкування було обмежено. Це вже потім, вечорами, коли виходили із сусідніх під'їздів мамочки із своїми дітьми, тоді Максим отримував досвід спілкування зі дітками здоровими", - ділиться Василенко.
Після дитячого садочка – школа. Оскільки Олена працює вчителем у школі №4, тому хотіла, щоб її син навчався саме тут, був поряд. Власне, з Максимом тут вперше і з'явився інклюзивний клас.
 
"Є такий момент, коли оцінюєш внутрішній світ дитини, її налаштування на дитячий садок і школу. Це так багато значить. Якщо із дитячим садком я дуже сильно хвилювалася, моя дитина це відчула і для нього перші два тижні були важкі. У школу я віддавала його в ту, де працюю. Я шукала вчительку, яка його візьме. І цілий рік готувала вчителя. Я привезла дитину до колеги і задала пряме питання: «Чесно: берешся чи ні? Без образ, тому що ми колеги. Так чи ні? Будемо шукати інші варіанти». І людина пішла на зустріч і сказала: «Так, ми спробуємо». Так у нас в школі відкрився перший інклюзивний клас. Багато хто не розумів, а як це. Були такі, хто казав: «А чого в неї 20 дітей в класі, а в мене 30?». Тобто навіть мої колеги не розуміли. Зараз з цим простіше, досвід є. Всі сприймають так: є інклюзивний клас, у ньому є Максим, так, він не пересувається. Проблеми виникають лише 1 вересня, коли приходять першокласники і їхні батьки. І то, знаєте, які проблеми? У вестибюлі ведеш дитину на ходунках або несеш на руках, то бабусі чи мами, які очікують своїх першокласників, отак: «Шу-шу-шу, шу-шу-шу». Або діти-першокласники так безпосередньо підходять і запитують: «А в нього що, ніжки болять?». Кажу: «Так, ніжки болять»", - говорить Олена.
Зараз Максиму у школі комфортно. Олена каже, мабуть, тому що вона поряд і може вчасно вплинути на певні ситуації.
"Я не займаюся гіперопікою. Я не намагаюся прийти і контролювати рух кожного однокласника. У першому класі це було, тому що мій син, вчителі, учні та батьки класу проходили період адаптації. Був лише один інцидент: коли учні-першокласники усі одразу хотіли допомагати Максиму, а один хлопчик, підійшовши до Максима, відігнав усіх і сказав: «Тікайте всі, я буду інваліду допомагати». Я була свідком цього. Потім були батьківські збори і слова до батьків: «Шановні батьки, ви знали, у який клас ідете, будь ласка, зрозумійте, що моя дитина – не інвалід. Я не вважаю свою дитину інвалідом. І, будь ласка, якщо ви хочете поговорити про мою дитину - у себе на кухні, щоб ваші діти цього не чули». Це був перший місяць навчання нашого класу. Це був єдиний неприємний момент. Весь інший час моя дитина мені ніколи не скаржилася, Максим влився у колектив. Зараз ми входимо у молодший підлітковий вік і зрозуміло, що діти по-іншому на це все дивляться. Раніше цікаво було побігати і поплигати, та моя дитина в цьому не брала участі. Зараз у дітей інші інтереси, і коло цих інтересів охоплює спілкування однолітків з Максимом. Він компенсує спілкування ще і з старшими дітьми, тому що у школі є волонтерський загін", - зауважує Василенко.
Волонтерський загін у школі створили не так давно, проте він значно підняв статус та авторитет Максима в очах однокласників. Створити його запропонувала психолог, Олена ж лише підтримала ідею, хоча спершу не знала, як він допоможе її сину.
"Психолог мені пояснила, що статус Максима в очах всієї школи піднімемо за рахунок того, що у нього будуть нові друзі серед старшокласників. Тобто вони не будуть за нього щось робити. Діти поспілкуються на перерві, обміняються думками. Психолог підібрала 10 дітей, що виявили бажання. Отримавши згоду батьків учнів, спробували, і зовсім по-іншому діти побачили мою дитину", - додає Василенко.
Максим займається англійською мовою, а також з логопедом, реабілітологом, психологом. Цього року почав вчитися грі на флейті.
"Я змушую його пробувати себе у різних напрямках. Націлюю на те, що у майбутньому йому дуже потрібна буде англійська мова. Йому важко буде знайти роботу і, швидше за все, він буде займатися фрілансерством. Сидіти вдома і працювати за комп'ютером, а без іноземної мови це неможливо. Він максимально зайнятий, але і сам отримує задоволення від роботи з викладачами. Управління освіти за рахунок субвенції оплачує корекційні години з психологом, частково, три години в тиждень, реабілітолога. Знову ж таки, заняття з реабілітологом значно дорожчі, ніж одна година учителя фізичної культури. Але я розумію, що вчителі фізичної культури, які працюють у школах, абсолютно не знають, як займатися реабілітацією дітей з порушенням опорно-рухового апарату. Тому в приватному порядку до нас ще приходить реабілітолог, який працює в цьому напрямку. Звичайно, це витрати. І допомоги, яку ми отримуємо, нам взагалі не вистачає, щоб оплатити послуги всіх спеціалістів", - констатує жінка.
Олена говорить, що Максим у школі не зазнає дискримінації, що до нього ставляться з повагою, його ні в чому не обмежують.
"Все залежить від того, як налаштовують дитину з особливими потребами та учнів класу вчителі і батьки. Я зустрічала людей, які казали: «Таких дітей потрібно вивозити за місто. І ховати в санаторіях». А хтось навпаки каже: «Він у тебе такий класний, як добре, що він у школі з дітьми». Скільки людей, стільки думок, але більшість спокійно сприймає мою дитину та її перебування у школі".
ВІКТОРІЯ  СЕМЕНЕНКО
журналіст: ВІКТОРІЯ СЕМЕНЕНКО