×
Кропивницькі янголи життя: «Ми не боги, але боремося за життя кожної дитини до останнього!»
Шість років поспіль благодійний фонд «Янгол життя» активно працює у Кропивницькому. Мабуть, кожен користувач соцмереж бачив зворушливі розповіді про боротьбу дітей з онкологічними захворюваннями. Але переглянути пост, і навіть переказати посильну суму коштів – це лише один крок. Волонтери «Янгола життя» поруч з цими дітьми завжди: від першої зустрічі, під час обстеження, лікування та процесу одужання. Або … до втрати підопічного і повідомлення про те, що дитина стала янголом. Про роботу «Янгола життя», своїх підопічних та боротьбу за кожну дитину розповіли засновниці благодійного фонду Наталія Тарабріна та Ольга Присяжнюк в інтерв'ю медіапорталу DOZOR.
- Розкажіть, будь ласка, як виник благодійний фонд «Янгол життя»?
- Цьогоріч ми відзначили шосту річницю офіційного існування фонду «Янгол життя», але робота з онкохворими дітьми розпочалася набагато раніше – у 2011 році. З Ольгою Присяжнюк ми познайомилися у відділенні дитячої обласної лікарні, я туди прийшла волонтером, а Оля - лікувала доньку від раку. Один з наших друзів Михайло написав пост про те, що у Кропивницькому немає жодного волонтера, але онкохворі діти дуже його потребують, тож закликав бажаючих стати помічником та підтримкою для них. У той час я допомагала організації, яка опікується дітками з інвалідністю, але сказала Михайлу, що хочу бути волонтером для онкохворих дітей. Після цього та після одуження доньки Ольги я запропонувала створити офіційну організацію, яка б займалася проблемами онкохворих дітей. Оля стала двигуном, який рухається вперед. Коли ми створювали фонд, нам говорили, що подібні організації має «кришувати» хтось зверху. Але ми вирішили, що обійдемося самостійно. Як і тоді, так і досі, наша команда – це я, Ольга Присяжнюк та наша бухгалтер, - розповідає Наталія Тарабріна.
Ольга Присяжнюк пригадує: її історія волонтерства почалася з особистого горя – коли її донька захворіла на рак крові.
- До того, як захворіла моя донька (лютий 2011 року – ред.), я навіть не знала, що в нас в місті є відділення, в якому лікуються онкохворі діти. Я думала, що їх відправляють на лікування в інші великі міста або за кордон. Коли захворіла моя Олеся, ми одразу кинулися скрізь відправляти документи та довідки і я була дуже здивована, коли з Києва, Запоріжжя нам говорили, що у нашому місті працюють дуже фахові лікарі. Тоді Олесі було 4 роки, зараз – 14. Вона – переможець, здорова дівчинка, яка живе звичайним життям. Іноді мені хочеться ходити до мам, які лише розпочинають боротьбу за життя своїх дітей, та показувати і доводити своїм прикладом, що рак - не вирок. Коли матусі питають про те, чи є в їхніх дітей шанс вижити, я завжди показую фото своєї доньки – тоді, у 2011, і зараз. І ми лікувалися не за кордоном, не в столиці, а тут, у Кропивницькому. Найперше, що необхідно – довіряти лікарям і своїй дитині. Усі діти дуже сильно відчувають, вірять в них, чи ні. Особливо дуже маленькі діти, які є фактично одним цілим з батьками, - констатує співзасновниця благодійного фонду.
- Про те, що благодійний фонд повинен комусь належати або ним має опікуватися хтось «зверху», говорять і досі. Ми працюємо офіційно і досі отримуємо питання: «А чиї ви?». Ми завжди зазначаємо, що фонд створений за ініціативи волонтерів, ми рухаємося самостійно. Нас приписують до депутатів, бізнесменів. Ми товаришуємо з усіма. Десь в 2017-2018 роках в одному інтерв'ю мені говорили про те, що нам допомагав один, другий, третій, з тією людиною ви фотографувалися. Мали на увазі певних політичних діячів А я сказала, що якби треба було врятувати дитину, то я взяла б кошти і від Януковича, якби життя дитини залежало від цих коштів. Важливішого за життя дитини немає нічого, і якщо ви хочете допомагати, то ми приймемо цю допомогу у всіх, крім путіна, - доповнює Ольга Присяжнюк.
Наталія Тарабріна згадує: на початку роботи переважна більшість містян і навіть активних діячів обласного центру не знали про те, що онкохворі діти зовсім поруч – у гематологічному відділенні обласної дитячої лікарні.
- Коли я зверталася за допомогою до людей, до депутатів, багато з них не знали про існування цього відділення. Потім я написала пост у Фейсбук з приблизно таким меседжем: «Якщо ви їдете повз дитячу обласну лікарню та піднімете погляд на четвертий поверх, то там можна побачити дитину, яка сидить на вікні, дивиться на життя, яке проходить за межами стін лікарні.
- Чи цікавитеся ви життям своїм підопічних після того, як вони подолали онкологію і стали переможцями за життя?
- У нас є підопічні, вже колишні, які стали мамами, одружилися та вийшли заміж. Дуже приємно дивитися на фото у соцмережах, де наші дівчата – у весільних сукнях, а згодом бачити світлини їхньої виписки з пологового будинку, їхніх дітей. Проходить кілька років після того, як дитина вилікувалася, а ти все одно отримуєш на всі свята хоча б якусь смс чи листівку, - ділиться Ольга Присяжнюк.
- У нас був підопічний Олег, коли я дізналася про його історію, у мене стало волосся дибки, адже на той час п'ять пігулок для його лікування коштували 5800 гривень. Це були шалені кошти. І була людина, яка заради його лікування двічі брала кредит. Це стороння йому людина. Він мені зателефонував, коли була необхідність втретє купити ліки, і сказав, що не впевнений, що йому знову дадуть кредит. Для мене тоді перевернувся світ. Олег проходив лікування дуже важко. У нього померла мама, під час лікування його опікуном була рідна тітка, яка теж захворіла на рак і вони лікувалися одночасно. Я їздила в село до Олега, спостерігала, як він рибалить. Після проходження лікування він приїхав у батьківську хату, де жила його мама, зробив там ремонт, сам заробляв кошти. У мене є дуже цінний спогад: 3 грудня – мій день народження, втім кілька років поспіль складалося так, що напередодні помирали наші підопічні, тож я його не святкувала. Але одного разу третього грудня я відчинила двері дому і на порозі стоїть красивий, дорослий хлопець, гарно одягнений. І я згадала його тією безпорадною дитиною – худою, високою. Він погано ходив, тримався за стіни. А зараз - він працюючий, дорослий, усміхнений. Тоді він привітав мене букетом троянд, - згадує Наталія Тарабріна.
- Це неймовірні відчуття – доторкнутися до дитячої долі, зміг допомогти, коли ти знаєш, що в цьому є частина твої старань. Багато років поспіль він привозив букети у мій день народження. Зараз – він за кордоном, за станом здоров'я Олег не може вступити до лав захисників, але він працює, допомагає і тиждень тому він запитував у нас, чим він може допомогти нашим підопічним. Ще одна наша дівчинка Олена Кутецька – теж пройшла лікування, і після того, як вони вийшла на свою першу роботу, почала переказувати кошти для онкохворих дітей, - додає співзасновниця "Янгола життя".
- Скільки підопічних пройшло через фонд «Янгол життя»?
- Ми абсолютно точно знаємо кількість наших підопічних, адже коли до нас звертаються батьки, то ми підписуємо договір, що вони надають нам право на збір коштів і на розповсюдження інформації про їхню дитину. З 2016 року до серпня 2022 року підопічними нашого фонду стали 200 дітей. Більшість з них – онкохворі, але ще – діти з тяжкими захворюваннями: ДЦП, захворювання крові, діти, які були в реанімації з тяжкими патологіями. До нас прибувають діти і з інших міст теж. Ми допомагаємо збирати кошти і на супутню терапію, і на обстеження. Зараз у нас 14 підопічних віком від 3 до 17 років, - кажуть засновниці «Янгола життя».
- Чи змінилася на краще ситуація з дитячою онкологією, чи стало менше випадків захворюваності за вашими спостереженнями?
- З кожним роком на кілька відсотків захворюваність серед дітей збільшується. Онкологічні захворювання дуже молодіють. І це не лише в нашій області, в цілому в Україні. Хронічні лейкози 10-15 років тому зустрічався в людей 60+. Зараз у нас є двоє дітей до 18 років, які мають хворобу лейкозу, яка раніше в дітей взагалі не зустрічалася. Плюс у дівчат-підлітків з'являються онкологічні захворювання яєчників. Раніше цей вид раку був у дорослих жінок. Зараз лікарі змінюють протоколи лікування, щоб ці дівчата після подолання хвороби змогли стати мамами. Цьогоріч найчастіше у наших підопічних зустрічаються лейкози (рак крові- ред.) та пухлини головного мозку, - зазначають Наталія Тарабріна та Ольга Присяжнюк.
- Працювати з такими дітьми можуть лише дуже сильні люди. Що ви відчуваєте, коли до вас вчергове приходить мама з онкохворою дитиною? Чи намагаєтеся ви підтримати та заспокоїти їх?
- Щоразу різні відчуття. Буває страх, буває, бачиш цю малесеньку дитину, яку мама пригортає до себе, і ти думаєш про своїх дітей. Буває, що виходжу і плачу, або вдається батькам вселити віру, -каже Наталія Тарабріна. - Особливо, коли батьки кажуть: «Де ми візьмемо такі кошти?». У нас була одна матуся, яка прийшла до нас і сказала: «Спокійно, в мене є гроші». Я запитала: «А скільки? Це потрібно для того, щоб зрозуміти, коли підключатися нашому фонду і організовувати збір?». Вона каже «Корова – це 6 тисяч гривень, плюс три тисячі в мене з собою». І я розумію, що цих коштів вистачить лише на одне обстеження. Найчастіше батьки переживають за те, що в них не вистачить коштів. Але тут на допомогу вже приходимо ми.
- Ми намагаємося наводити приклади одужання інших наших підопічних, пояснити батькам , що вони не самі, і їм не треба залишати дитину і стояти десь на колінах з скринькою і просити кошти. Але у нас з'явилося одне правило, десь з 2017 року – ми перестали їздити на похорони наших підопічних, які не змогли подолати хворобу. Лікарі – не боги, на жаль, вони не можуть вибороти кожну дитину. Стаються випадки, коли рак перемагає. Більшість дітей рятують, але є трагедії. Спочатку ми відвідували похорони дітей. Востаннє ми допомагали нашій підопічній Майї. Я їздила домовлятися у похоронне бюро, допомагали з проводами дитини в останню путь. Після того, як я повернулася з похорону, сказала собі, що більше не можу прощатися з дітьми. Ти до них прикипаєш серцем, здається, що ти маєш висловити повагу та співчуття батькам, але після похорон, на тиждень випадаєш з роботи. А на тебе чекають інші підопічні, які чекають на допомогу, - пояснює Ольга Присяжнюк.
- До війни процес збору коштів, ймовірно, йшов простіше. Як війна змінила цей процес?
- Дуже тяжко зараз проводити збори коштів. Ми думали, що складно було під час пандемії коронавірусу. Щонайменше втричі зменшилися надходження на рахунки фонду, дуже тяжко закривати збори по системним проектам. Наприклад, ми маємо новорічний проект, під час нього ми збирали кошти задля придбання наборів для лаборантів. Тоді кошти збиралися щомісяця. Ми збирали по 100-150 наборів і передавали до лікарень. На дітей кошти збирати тяжко теж. Ті суми, які ми могли залучити раніше за добу, зараз збираються протягом тижня. На деяких дітей ми можемо і не назбирати, тоді залучаємо якісь резервні кошти. Раніше на рахунках фонду він був, зараз немає. Буває таке, що на одну дитину збирають не 10, а 12 тисяч, то ці дві тисячі ми надаємо на порятунок іншої дитини. І так по колу. Здається, що ці діти борються на двох фронтах: в лікарні, і за те, чи зберуть для них необхідну кількість коштів на це ж саме лікування. І в цей час в деяких з наших підопічних татусі знаходяться на реальному фронті і боронять нашу державу, - розповідають засновниці «Янгола життя».
- Чи змінилися підходи у зборах коштів?
- І до війни, і зараз найбільше відгукуються на дитячі очі, скажімо так, на адресний збір коштів – на конкретну дитину. У нашому місті загальні акції, під час яких йде збір на якийсь апарат для лікування чи обстеження, завжди йшли складно. Але зараз ми ніби повернулися до часів, коли починали свою роботу. Тоді ми всіх просили про допомогу так само, як зараз. Але тоді про фонд і про онкохворих дітей мало хто знав. А зараз ми маємо конкурувати з ЗСУ, переселенцями, з дітьми –сиротами. Конкурувати – це погане слово. Ми надаємо список необхідного, але нам можуть відмовити, - каже Ольга Присяжнюк.
- У нас було багато партнерів, які проводили благодійні акції: до дня онкохворих дітей, до Дня Святого Миколая. Ці партнери і залишилися, вони допомагають, але кошти спрямовують на ЗСУ. Ми дуже вдячні, що наші захисники наближають нашу перемогу. Водночас проблема онкохворих дітей не зникла. Пам'ятаю, одна жінка сказала нам: «Краще б ви на «Байрактар» збирали, я б тоді дала грошей». Оля тоді їй відповіла дуже розумно і правильно: «Ці діти хочуть побачити перемогу теж і хочуть дочекатися своїх рідних з фронту. Вони хочуть перемогти рак». Більше того, ми теж допомагаємо ЗСУ, мій чоловік теж військовий. Але ми розуміємо, що кожній дитині треба дати шанс подолати страшну хворобу, - пояснює Наталія Тарабріна.
Засновниці благодійного фонду «Янгол життя» пригадують досить складні та незрозумілі питання від користувачів соцмереж та просто звичайних пересічних людей щодо дітей. Люди часто питають про те, чи єдиною в родині є дитина, якій діагностували рак. Основний меседж, який помилково транслюють ці люди, в тому, що вони вважають ніби наявність інших дітей якось замаскують втрату онкохворої. Хоча насправді це зовсім не так. А через складний та тривалий процес збору коштів доводиться повертатися до токсичної благодійності, коли доводиться фотографувати дітей з отриманими ліками.
- Є такий термін, проти якого борються багато благодійних організацій – це токсична благодійність. Це коли ти фотографуєш дитину з ліками в руках. Вчора ми передавали ліки Варі Волинець – дитині, яка повернулася з пухлиною до лікування. Ми маємо це показувати, що ця дитина є, що вона має ліки і продовжує боротися. Ми звітуємо фактично за кожен свій крок, щоб показати, що ми працюємо, люди допомагають і ці діти нікуди не ділися, - пояснює Наталія Тарабріна.
- Коли ти мусиш дитину фотографувати не красивою і усміхненою, а у тяжкому стані, це дуже складно. Коли люди пишуть під фото дитини, що вона не схожа на онкохвору, в неї є волосся і вона гарно виглядає, складно пояснити, що кожен вид раку лікується по-різному. Але деякі люди прагнуть тяжких постів і важких фотографій, де вказані подробиці, як людині погано. Десь три роки тому, коли якась дитина помирала, в нас вимагали подробиць, як це сталося, як вона дихала, чи була підключена до апарату штучного дихання, - розповідає Ольга Присяжнюк.
На початку листопада один з підопічних «Янгола життя» Іван Вольський став янголом. Ви писали про те, що дитина у важкому стані, що це паліативна дитина. Чи вам вдалося допомогти цій дитині піти без сильних мук і як на це реагували користувачі соцмереж?
- Мене запитували, чи можна відключити його від апарату штучного дихання, адже коли ми повідомили правду: про те, що дитина не дихає сама, її життя підтримують ліки та апарати: апарат дихання, препарат, який вводиться, щоб його серце не зупинилося. Є протокол лікування, і медики роблять все можливе, навіть знаючи, що дитина може піти. Вони мають це робити, поки серце дитини запускається. Ми не боги, щоб вирішувати, чи треба відключати дитину від апарату. Якийсь час у мене було випробування, коли мене питали, який з наших підопічних має більші шанси на одужання, щоб кошти не пішли марно. Ми не розуміємо цього. У нас немає дітей, яких ми більше любимо і боремося за них до останнього. Коли лікар вийшов до нас і сказав, що Іван піде з життя, його мама отримувала ліки і підтримку для дитини до останнього. І навіть зараз, коли Іванко вже помер, саме для нього до нас надходять кошти. І ми думаємо про те, що він став янголом і тепер допомагає іншим діткам, - ділиться Наталія Тарабріна.
- У вас є акція «Щедрий вівторок», яка вже стала традиційною. Розкажіть, будь ласка, про неї більш детально.
- В останній вівторок листопада відзначається Всесвітній день добрих справ. В Україні він відзначається з 2018 року. На території усієї нашої держави роблять добрі справи. Є благодійна організація родини Загорій, які були першими, хто запустив акцію з нагоди «щедрого вівторка». У них є сайт, де можна зареєструвати свою ініціативу. Торік до нас приєдналися багато закладів освіти, громадського харчування, кав'ярень, ресторацій. Цього року все скромніше. Ми плануємо провести уроки добра, домовилися з кількома школами та говоримо про волонтерство в онлайн-форматі. Кілька шкіл зв'язалися з нами самостійно, вони хочуть підготувати подаруночки вже з нагоди Дня Святого Миколая. Торік ми запустили акцію «Радість в коробці». Діти брали коробки для взуття , заповнювали їх солодощами, приємними дрібницями, підписували і направляли нам. Нам вдалося тоді зібрати 200 коробок, які роздали і підопічним, і навіть переселенцям. Цього року ми продовжимо цю акцію, а з нагоди «Щедрого вівторка» ми влаштуємо дві благодійні лотереї: в одній можна виграти брендів спортивний костюм, в іншій – фотосесію від Мирослави Липи, - ділиться Ольга Присяжнюк.
- Які ваші плани після перемоги?
- Жити, найголовніше, що ми можемо робити - це жити. Наталка зараз працює над великим проектом спільно з організацією «Фундація Течія» з забезпечення медичною апаратурою. Це колосальна робота. Я допомагаю, але в Наталії це краще виходить. Ми займаємося різними напрямками в роботі, але маємо спільну мету, - зазначає Ольга Присяжнюк.
- Головний напрямок у нас один, і спільна мета у нас одна – діти, яким ми допомагаємо і спільне горе, якщо ми цих дітей втрачаємо. Не буває моментів, які були б спірними. Ми спілкуємося мало часу про те, як у нас справи, як справи в наших родинах. Але ми завжди займаємося нашою роботою. Я дуже вдячна Олі за те, що вона підштовхнула до створення цього фонду. Плани після перемоги у нас є, проекти – є, тому ми продовжимо і після перемоги працювати над порятунком дитячих життів, - підсумовує Наталія Тарабріна.
Переглядiв: 852
ЯНА ДАР'ЄВА
журналіст: ЯНА ДАР'ЄВА
ОЛЕКСІЙ  КАПРИЦЯ
фотокореспондент: ОЛЕКСІЙ КАПРИЦЯ
VK Odnoklassniki Facebook Twitter Viber Skype