Малюк із Кіровоградщини із рідкісним захворюванням потребує термінової допомоги

27.06.2019 09:31
image

6-місячний Іван Опаленко із села Олександрівка Кіровоградської області, якому діагностували спинну м’язову атрофію першого типу, потребує термінової допомоги. Про це у коментарі медіапорталу DOZOR повідомила мати хлопчика Ольга.

За інформацією, батьки почали звертатися до неврологів, коли Івану було чотири місяці.

«Ми бачили, що він не перевертається самостійно і погано тримає голову, що не характерно для дитини у такому віці. Нам порадили зробити генетичний аналіз, який потім направили до Америки для дослідження. Близько місяця ми чекали на результати. Декілька днів тому ми дізналися про діагноз. Лікарі сказали, що лікування з такою хворобою в Україні не існує. Є лише підтримуючі ліки, які дають можливість прожити дитині до трьох років. Ми дізналися про вакцину Золгенсма, яка з’явилася декілька місяців тому. Вона є найдорожчою в світі – два мільйони 125 тисяч доларів. Якщо один раз зробити ін’єкцію до двох років, то є вірогідність, що мій син почне розвиватися майже як інші діти», - розповіла мати хлопчика.

За словами Ольги, є ще один варіант лікування, але він не лише дороговартісний, але й потрібно робити процедури регулярно протягом всього життя.

«До нас часто приїжджають лікарі та перевіряють чи все добре з Іваном, тому що йому категорично не можна хворіти. Якщо він підхопить ОРВІ, то це одразу переросте в пневмонію та син потрапить до реанімації. Поки він може їсти та дихати самостійно, але лікарі нам вже радять купувати апарат для штучної вентиляції легень та відкашлювач. Зараз він слабкий, ледь рухає ручками та ніжками», - додала жінка.

Батьки звертаються до всіх небайдужих та просять про допомогу, оскільки для них ця сума є непосильною. Переказати кошти можна на картку «ПриватБанку»: 5168 7554 4148 2540 - Опаленко Ольга Миколаївна (мати Івана).

Переглядiв: 7931