Директор кропивницького інклюзивно-ресурсного центру Олена Дорошенко взяла участь у першій міжнародній онлайн-зустрічі з представниками пацієнтських організацій щодо питань лікування, освіти та підтримки хворих на прогресуючу м’язову дистрофію Дюшенна. Про це медіапорталу DOZOR повідомили організатори заходу.
Так, зустріч відбулася з використанням платформи Zoom. У ній взяли участь пацієнтські організації з Ізраїлю, Австралії, Чехії, Німеччини, США та сім'ї з Пакистану, яка проходить лікування в Бельгії, українські вчителі, психологи, реабілітологи, соціальні працівники та лікарі.
Директор кропивницького ІРЦ Олена Дорошенко розповіла про налаштування інклюзивної форми навчання три роки тому у школі «Вікторія-П» для учня Даниїла Ященка, який має прогресуючу м'язову дистрофію Дюшенна.
Зараз юнак ходить у 7-й клас. Адміністрація закладу перед початком навчального року доводить до відома всіх працівників та учнів закладу інформацію про особливі потреби хлопчика та розповсюджує лист-звернення родини Ященків з описом певних правил безпеки серед батьків учнів на батьківських зборах.
Всі уроки проходять у класі на першому поверсі, є вчитель – асистент, який допомагає школяру у разі потреби. Крім цього, вдалося організувати облаштування кімнати лікувальної фізкультури для учня. Для цього придбали спеціальне обладнанне тат тренажери, а також спеціальне крісло та нетбук. Завдяки кріслу дитина не відчуває болю в ногах, а особливості крісла запобігають сколіозу. Також для учня встановили пандус. Вчитель-асистент Уляна Русинюк повідомила про регулярне виконання фізичних вправ, які необхідні Даниїлу Ященку.
Координатор Міла та соціальний працівник Міхаль із громадської організації «Литтлстепс «розповіли про досягнення їх організації та державне забезпечення пацієнтів з хворобою Дюшенна в Ізраїлі. Реалізовані масштабні програми по навчанню собак породи лабрадор для супроводу та допомоги пацієнтам з Дюшенна у побуті, а також катання відповідних дітей на серфінгу, стали одним із успіхів організації. Досить нещодавно в Ізраїлі запроваджено офіційний державний реєстр хворих на Дюшенна.
Дєб Робінс із Австралії не мала технічної можливості підключитись в онлайні, але вона залюбки надала свою презентацію з коментарями про власні успіхи боротьби з хворобою Дюшенна. 32-річний син Деб, незважаючи на прогресуючу хворобу, веде досить активне життя. Акторська гра та виступи Дугласа у театрі, а також робота над організаціями різних банкетів та весіль, не дають родині Робінс сумувати. Торік Дуглас одружився.
Заслуговує повагу громадська організація «Єнд Дюшенна» у Чехії на чолі її засновниці Павліни Голубовської над запровадженням першого у Європі державного реєстру пацієнтів з нейрон-м`язових захворювань. Її син Девід Ретрасек розповів про діяльність їх організації, державне забезпечення та реалізовані проекти. Одним із важливих проектів стало навчання родинами-волонтерами, які мають дорослих дітей з хворобою Дюшенна, інші родини, у яких маленькі діти з нещодавно виявленою хворобою.
Позитивне враження залишилось від досвіду учасника онлайн-зустрічі з Німеччини Анастасії Семенової. 16 спеціалізованих клінік для пацієнтів з хворобою Дюшенна працюють в цій країні для лікування та покращення життя 300 таких пацієнтів. Праця науковців та лікарів над проходженням Чотири клінічні дослідження над препаратами для лікування відповідних пацієнтів дає певні надії. Доступність інфраструктури та постійний прийом стероїдних препаратів дає можливість 15-річному сину Анастасії самостійно керувати скутером та відвідувати уроки лікувальної фізкультури у спеціалізованих закладах.
Учасники онлайн-устрічі мали можливість познайомитись з одним із членів родини з Пакистану, яка має 4-х дітей, хворих на м`язову дистрофію. Троє дітей у цій родині користуються інвалідними візками. Молодша сестра теж хворіє, але її фізичний стан дозволяє не користуватись візком. Незважаючи на хворобу та ситуацію в країні щодо відсутності будь-якої допомоги від держави, всі діти отримали вищу освіту та мають роботу.
На онлайн-зустрічі Террі із США розповіла про історію боротьби з хворобою її сина Біллі. Хлопець брав участь у клінічних дослідженнях нового препарату «Етеплірсен», розробленого компанією «Сарепта» («Sarepta»). Через 5,5 років після початку прийому ліків, американське управління продовольства і медикаментів (Food and Drug Administration) затвердило його першим засобом лікування м’язової дистрофії. Біллі вже дев’ятий рік щотижнево приймає новий препарат. Вартість препарата «Етеплірсен» 1 млн.дол. США в рік і всі витрати на його придбання компенсується за рахунок держави. Результатом такого лікування є максимальне наближення незалежності та самостійності дитини.
Крім цього, співорганізатор заходу, голова ГО "Дюшенна України" Аліна Ященко розповіла слухачам про діяльність організації та перші їх досягнення, зокрема про створення сайту організації за посиланням: http://dmd.org.ua/. На сайті розміщено інформацію про досвід країн Ізраїлю, Чешської республіки та Франції. У розділі «історії» можна знайти статті про родини, які мають дітей з хворобою Дюшенна. Голова організації розповіла про перекладені на українську мову протокол для лікарів та посібник для сімей.
Учасники заходу заслухали інших представників пацієнтських організацій з інших країн.
Всі бажаючі переглянути мають можливість переглянути онлайн-зустріч в записі на Youtube за посиланням:
https://www.youtube.com/watch?reload=9&v=93vKe8D53KI
